Iako se radi o novijem zdravstvenom pristupu puno je toga napisano o palijativnoj skrbi, no još uvijek postoje određene nejasnoće i nerazumijevanje, posebno oko razlike između palijativne i hospicijske skrbi. I dok u nekim zemljama postoji jasna razlika između ova dva pojma, u drugim ti izrazi predstavljaju, zapravo sinonime. I sam smisao hospicija i pristupa je različit pa je u nekim zemljama isti izraz filozofije skrbi, a u drugima je težište stavljeno na okruženje gdje se skrb pruža što, posebno kada govorimo o EU upućuje na potrebu postizanja konsenzusa oko same definicije, ali i same palijativne skrbi, imajući u vidu kulturne religijske i demografske aspekte. Postoji i nedovoljna informiranost javnosti o samoj važnosti i dobrobiti palijativne skrbi, posebno ako isto dovedemo u korelaciju s globalnim trendom demografskog starenja pa tako i u Hrvatskoj, kao jednoj od najstarijih nacija te s činjenicom da svake godine 1,6 milijuna pacijenata u EU umre od tumora, a oko 5,7 milijuna od neonkoloških kroničnih bolesti.

Palijativna skrb je, zapravo specijalizirana medicinska skrb za osobe koje žive s teškom i neizlječivom bolešću i koja ima za cilj poboljšati skrb osobe, fokusirajući se na njegovu kvalitetu života, kao i kvalitetu života njegove obitelji. Ili ako ćemo se voditi definicijom Europskog društva za palijativnu skrb te Svjetske zdravstvene organizacije palijativna skrb je „pristup koji poboljšava kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji suočenih s problemima neizlječivih, uznapredovalih bolesti, putem sprječavanja i ublažavanja patnje pomoću ranog prepoznavanja i besprijekorne prosudbe te liječenja boli i drugih problema – fizičkih, psihosocijalnih i duhovnih.”

Važnost ove medicinske grane možda se najbolje očituje kroz podrijetlo riječi koje dolazi od latinske riječi palliare, što znači “ogrnuti”. Zamislite da prebacite nešto preko tijela i da vas to isto štiti kako bi se osjećali bolje. Metaforički takva je i palijativna skrb koja olakšava patnju ranim prepoznavanjem, ispravnom procjenom i liječenjem boli i drugih problema, bilo fizičkih, psihosocijalnih ili duhovnih.

Sama specifičnost palijativne skrbi leži u njenom pristupu umirućima koji se vremenom mijenjao i od kršćanskog milosrđa i suosjećanja ulazi u domenu zdravstvenih djelatnika. Ponekad se ova skrb naziva i „ dobra” smrt” koja se dočekuje u obiteljskom okruženju, a ne u bolnicama u kojima, koliko god intervencije i skrb bile dobre nisu mjesto umiranja. Palijativna skrb, što je vrlo važno pruža potporu obitelji i drugim bliskim njegovateljima tokom pacijentove bolesti, pomaže im pripremiti se na gubitak, a nakon pacijentove smrti nastavlja im pružati podršku u žalovanju, ako im je potrebno.

Kada govorimo o palijativnoj skrbi govorimo, zapravo o ljudskom pravu na život bez boli i patnji, a posebno na dostojanstvo koje se oboljeloj osobi treba osigurati. Dostojanstvo je kompleksno samo po sebi i kao takvo teško ga je i provesti u kliničkom okruženju, imajući u vidu da je dostojanstvo koncept opterećen i vrijednostima koji obuhvaća širok spektar fizičkih, psihosocijalnih, duhovnih, obiteljskih i kulturnih pitanja. Međutim, ako ovom potonjem dodamo i neučinkovitost i nedostatno pružanje palijativne skrbi, postoji velika zabrinutost i prisutna opasnost da će sve ostati na deklarativnom pristupu koji ne donosi ništa, osim ispraznih riječi.

Činjenice govore da je za sada većina intervencija usmjerena na fizičku skrb koja je neosporno važna za dostojanstvo, međutim emotivne i duhovne potrebe bolesnog čovjeka su zanemarene. Ako navedeno dovedemo u korelaciju sa istraživanjima, ista pokazuju da se većina pritužbi na zdravstvene djelatnike ne odnosi na medicinske pogreške, već na izostanak emocionalnog pristupa, empatije, slušanja i potrebu uključivanja pacijenta u donošenju odluka. U osnovi nisu ni potrebna istraživanja i studije jer svatko od nas se barem jednom susreo s ovakvim pristupim.

Jasno je da uključenost tima palijativne skrbi, od samih zdravstvenih djelatnika, socijalnih radnika, volontera i svećenika do obitelji pacijenta potiče osjećaj dostojanstva. Imajući u vidu da je naglasak stavljen manje na bolest, a više na samu osobu. Ako taj isti tim prepoznaje bolesnika kao osobu koja sa svojom bolešću ne gubi identitet, osigurava joj privatnost, ako je prisutan i pokazuje poštovanje, empatiju i druženje, razumije pacijentove perspektive i stvara s pacijentom holistički plan skrbi koji uzima u obzir pitanja dostojanstva, tada možemo govoriti i o duhovnoj skrbi i osiguranju dostojanstva pacijenta. S druge strane palijativna skrb oboljelom, uz potrebne informacije omogućuje donošenje i boljih odluka koje pozitivno utječu na njegov život te manje tjeskobe i depresije.

Kada govorimo o djeci tada je, ipak potreban drugačiji pristup koji će prije svega osigurati, nastavak uobičajenih aktivnosti i odnosa djeteta, slobodnu igru, sa što manje naglaska na nadolazeću smrt. S obzirom da se radi o djeci, radi se o vrlo zahtjevnoj i stresnoj palijativnoj skrbi.

U kontekstu temeljnih ljudskih prava koja proizlaze iz dostojanstva čovjeka, postavlja se i pitanje mogu li zdravstveni radnici poštovati ta prava i promicati dostojanstvo pacijenta. Mogu li vidjeti, prije svega čovjeka i njegovu vrijednost i pokazati empatiju. Mogu, no sve teže s obzirom na sve probleme s kojima se susreću i poražavajuću činjenicu koja govori o sve manje empatije na svijetu. Ako obratite pažnju primijetit ćete mnoge mlade liječnike koji dobro obavljaju svoj posao, međutim njihov fokus je, prije svega na tehnologiji i inovacijama, a manje na individualnim potrebama pacijenta. Drugim riječima, sam koncept dostojanstva pod stalnim je pritiskom moderne medicine, gdje se naglasak stavlja isključivo na pružanje skrbi, čime posljedično izostaje stvarna briga koja podrazumijeva razvijanje odnosa s pacijentom. Naravno, kada govorimo o pokazivanju empatije prema bolesniku ista mora imati i svoje granice kako se, prije svega ne bi izgubila objektivnost za potrebnu palijativnu skrb.

O važnosti i potrebi za palijativnom skrbi govore i procjene na globalnoj razini. Naime, svake godine procjenjuje se da 56,8 milijuna ljudi treba palijativnu skrb, od kojih većina živi u zemljama s niskim i srednjim prihodima. Što se tiče djece, 98% onih kojima je potrebna palijativna skrb živi u zemljama s niskim i srednjim dohotkom, a gotovo polovica njih živi u Africi ( UNICEF).

Činjenica je da je na globalnoj razini pa tako i u Hrvatskoj potrebno prevladati niz prepreka kako bi palijativna skrb bila, ne samo učinkovita, već usađena i u samu svijest ljudi o njenoj važnosti i potrebi. Neke od prepreka odnose se na samu edukaciju zdravstvenih djelatnika o palijativnoj skrbi koja je nedovoljna ili čak nepostojeća. Tu je i nedostatak svijesti među donositeljima politika, zdravstvenim radnicima i javnošću o tome što je palijativna skrb i koje prednosti može ponuditi pacijentima i zdravstvenim sustavima. Prisutne su i kulturne i društvene barijere, kao što su uvjerenja o smrti i umiranju, kao i zablude o palijativnoj skrbi kako je ista samo za pacijente s rakom ili za posljednje tjedne života.

U Hrvatskoj, prema procjeni struke i javno dostupnim podacima palijativnu skrb dobije samo 10 do 20 posto oboljelih od kroničnih neizlječivih bolesti sa smrtonosnim ishodom, što je poprilično poražavajući podatak koji govori da je puno posla pred nama kako bi se dosegli europski standardi. Struka, također upozorava kako je još gora situacija s hospicijskom skrbi koja za cilj ima zadovoljiti fizičke, emocionalne, socijalne i duhovne potrebe osobe. Umirući bolesnici nerijetko se nalaze na odjelima za akutno zbrinjavanje gdje ne mogu dobiti adekvatnu skrb (Marijana Braš, voditeljica Odjela za palijativnu medicinu Centra za palijativnu medicinu, medicinsku etiku i komunikacijske vještine Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu). Kako bi razumjeli težinu problema, dovoljno je reći da je prvi hospicij otvoren tek 2013. godine u Rijeci, dok Zagreb, unatoč velikoj potrebi još uvijek nema hospicij. Ističe se i nasušna potreba osnivanja Ustanove za palijativnu skrb koja bi trebala biti model za sve hrvatske gradove.

U sklopu zdravstvene reforme najavljuje se povećanje bolničkih kreveta za palijativnu skrb za trećinu. Po sadašnjem Nacionalnom planu razvoja palijativne skrbi i javnozdravstvenoj mreži predviđeno je da u svim županijama, na primarnoj zdravstvenoj razini postoji 50 koordinatora palijativne skrbi i 50 mobilnih palijativnih timova koji dolaze u domove bolesnika i služe kao podrška. Je li moguće prevesti ovu reformu, ovisiti će, prije svega o stručnom kadru koji nedostaje i koji bi na adekvatan način mogao pružiti pomoć kako korisniku palijativne skrbi tako i njegovoj obitelji. Prema dosadašnjim rezultatima demografske politike zacrtano neće biti lako provesti, no uz postojanje političke volje ništa nije nemoguće.

Zaključno, palijativna skrb trebala bi biti dostupna svim pacijentima s bolestima opasnima po život, bez obzira na dob i vrijeme i istu bi trebalo pružati u skladu s načelima univerzalne zdravstvene zaštite kroz koju bi svi ljudi trebali imati pristup zdravstvenim uslugama, uključujući i palijativnu skrb. Tek tada možemo govoriti i o kršćanskom milosrđu i izražavanju pune ljubavi i empatije prema ljudima.

Palijativna skrb, javno zdravstvo i ljudska prava trebaju biti u stalnoj interakciji kako bi se olakšao život neizlječivim bolesnicima i njihovim obiteljima. Završni čin života i odvajanje od obitelji nije dobar koncept jer koliko god intervencije i skrb bile dobre, bolnica nije mjesto za umiranje. U tom kontekstu težište palijativne skrbi trebalo bi staviti na primarnu zdravstvenu zaštitu, a članovima obitelji koji skrbe za palijativnog pacijenta i podnose teret skrbi treba omogućiti predah kroz stacionirane jedinice, objekte dnevnog boravka ili službe kućne skrbi.

Piše: Snježana Nemec/ Demos Media

OVAJ PROJEKT FINANCIRAN JE SREDSTVIMA ZA POTICANJE PLURALIZMA AGENCIJE ZA ELEKTRONIČKE MEDIJE