Marica Mikulić, majka osmogodišnjeg dječaka s teškoćama u razvoju, simboličnim je prosvjedom ispred Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike upozorila na težak položaj roditelja njegovatelja. Zatražila je hitne zakonske promjene koje bi roditeljima omogućile bolovanje, zamjensku skrb za djecu i odgovarajuću institucionalnu pomoć u slučaju bolesti ili iscrpljenosti, izvijestila je Dina Ćevid za Dnevnik Nove TV.
Marica je majka osmogodišnjeg Ante, dječaka s rijetkim sindromom Cornelia de Lange, kojemu je potrebna neprekidna pomoć u svakodnevnom životu. O njemu se brine 24 sata dnevno, a zbog dugotrajne iscrpljenosti i sama se suočila s ozbiljnim zdravstvenim poteškoćama.
Ispričala je da je došla u stanje u kojem više nije mogla ustati iz kreveta, brinuti se o sebi niti pružiti sinu pomoć koja mu je svakodnevno potrebna. Ante ne može samostalno jesti ni obavljati osnovne životne aktivnosti te u potpunosti ovisi o majčinoj skrbi.
„Ne tražimo sažaljenje ni privilegije”
Mikulić je poručila da roditelji njegovatelji ne traže povlašten položaj, nego sustav koji će im omogućiti odgovarajuću pomoć kada zbog bolesti ili iscrpljenosti više nisu sposobni brinuti se o svojoj djeci.
Upozorila je da roditelji njegovatelji također mogu oboljeti, završiti u bolnici ili doći do granice fizičke i psihičke izdržljivosti, ali da tada često nema organizirane zamjenske skrbi.
Od nadležnih institucija traži zakonsko uređenje prava na bolovanje, razrađen plan hitnog preuzimanja skrbi te financijsku i stručnu podršku obiteljima koje se nađu u takvim okolnostima.
Ministarstvu već predložili rješenja, ali promjena još nema
Prema riječima Marice Mikulić, o problemima roditelja njegovatelja već se razgovaralo s predstavnicima nadležnog ministarstva.
Na održanim sastancima iznijeli su konkretne poteškoće s kojima se svakodnevno susreću, predložili moguća rješenja i razgovarali o potrebnim zakonskim izmjenama.
Međutim, tvrdi da dogovorene promjene dosad nisu provedene te da pomoć koju sustav predviđa u praksi nije dostupna kada je roditeljima najpotrebnija.
Posebno je upozorila na izostanak organizirane skrbi za djecu i osobe s invaliditetom u situacijama kada njihov roditelj njegovatelj mora na liječenje ili više nije zdravstveno sposoban pružati potrebnu pomoć.
Ministarstvo bez konkretnog datuma izmjena zakona
Na zahtjeve roditelja njegovatelja odgovorila je državna tajnica Margareta Mađerić, koja je navela da izmjene Zakona o socijalnoj skrbi zahtijevaju određeno vrijeme.
Objasnila je da će se prije donošenja zakonskih promjena analizirati rezultati projekta „Odmor od skrbi”, kao i prijedlozi koje Ministarstvo dobiva od roditelja, osoba s invaliditetom, građanskih inicijativa i organizacija civilnog društva.
Prema njezinim riječima, cilj je pronaći odgovarajuća rješenja koja će biti ugrađena u zakonske odredbe te druge programe i projekte Ministarstva.
Međutim, nije navela konkretan rok u kojem bi roditelji njegovatelji mogli očekivati najavljene promjene.
„Moram birati između svojeg zdravlja i sigurnosti djeteta”
Marica Mikulić upozorila je da zbog izostanka odgovarajuće podrške roditelji njegovatelji mogu biti prisiljeni birati između vlastitog zdravlja i sigurnosti svoje djece.
Smatra da takve okolnosti mogu dovesti do najtežih posljedica te je ponovno zatražila da nadležne institucije preuzmu odgovornost za osiguravanje pravodobne pomoći.
Najavila je da će nastaviti prosvjedovati ispred Ministarstva svakoga tjedna, sve dok ne dobije konkretan odgovor i dok se ne počnu provoditi promjene koje roditelji njegovatelji traže.